МОЗ працює над створенням всеукраїнського реєстру орфанних пацієнтів

9 квітня 2021
631
Середній бал: 5 із 5

Аби створити реєстр орфанних пацієнтів, міністерство планує ухвалити нові нормативні документи

ТЕСТ ⚡ Вакцинація від COVID-19

Зокрема, найближчим часом планують ухвалити Концепцію розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2020—2025 роки. Також — затвердити плану дій для побудови системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями. Над цим працюють МОЗ, НСЗУ, Державний експертний центр МОЗ та фахівці з пацієнтських організацій.

МОЗ працює над створенням всеукраїнського реєстру орфанних пацієнтів

Світлана Шаталова, заступниця міністра охорони здоров’я наголосила, що механізм для створення повноцінних реєстрів орфанних пацієнтів розробляють уперше за всю історію української медицини. Ці реєстри будуть інтегровані в систему eHealth. Нарешті держава точно знатиме кількість українців із рідкісними захворюваннями по кожній нозології. Це допоможе зрозуміти потреби в лікарських засобах і коштах, які потрібно врахувати під час затвердження бюджету. Також МОЗ матиме повну інформацію про призначення від лікарів та інші дані щодо кожного пацієнта.

МОЗ вивчає і враховує досвід європейських країн. Як наслідок — створить референтні центри за різними орфанними напрямами. Мета такої роботи — отримати від лікаря зворотний зв’язок щодо результативності лікування кожного пацієнта.

Довідка. Недавно до України надійшла чергова партія життєвонеобхідних і дорогих ліків для людей із рідкісними захворюваннями:

  • дигідрохлорид сапроптерину — для лікування різних нозологій групи орфанних захворювань
  • засоби для відкритих ран та спеціальні пов’язки — для лікування бульозного епідермолізу
  • таліглюцераза альфа — на потреби пацієнтів із хворобою Гоше

Наразі МОЗ підготувало розподіл по регіонах. Сума цієї поставки — понад 34 млн грн.

За матеріалами МОЗ

logo